Habla con tu médico
En ocasiones puede resultar complicado seguir al pie de la letra los consejos de tu médico. Si esto ocurre, y antes de actuar por tu cuenta, contacta con tu médico y comunícale tus dudas o preocupaciones. Juntos podrán encontrar la mejor solución trabajando en equipo y desarrollar un plan de manejo de la enfermedad que se adapte a tu estilo de vida.
El lupus, un gran desconocido
La primera vez que una persona es diagnosticada de lupus es probable que tanto ella como su entorno no conozcan la enfermedad o, si la conocen, sea muy poco. Es importante que siempre consultes información sobre el lupus en fuentes fiables, evitando caer en algunos mitos como lo siguientes:
Mito: tengo que tener cuidado al tratar con alguien con lupus pues puede contagiarme.
Realidad: el lupus no es contagioso, ya que no es causado por la infección de patógenos externos que puedan ser transmitidos. Su causa es desconocida, pero se cree que es una mezcla de factores genéticos y ambientales que provocan una desregulación de tu sistema inmune. Se trata de una enfermedad autoinmune, en la cual los mecanismos de defensa encargados de atacar a agentes extraños comienzan a dañar las células de tu propio cuerpo. 1
Mito: con un tratamiento adecuado puedo curarme definitivamente del lupus
Realidad: hoy en día no existe cura para el lupus, siendo una enfermedad crónica con la que millones de personas conviven cada día. Sin embargo, existen medidas tanto farmacológicas como no farmacológicas que te permitirán controlar tu enfermedad mejorando tu calidad de vida. Si te interesa conocer algunas de ellas, consulte nuestra sección Viviendo con lupus. 1
Mito: el lupus es una única enfermedad
Realidad: el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), caracterizado por afectar a muchas partes del cuerpo, es el más común. No obstante, existen otros tipos de lupus:
- Lupus Eritematoso Cutáneo o discoide (LEC): en algunas personas el lupus afecta exclusivamente a la piel provocando lesiones y erupciones.
- Lupus neonatal: padecido por algunos lactantes de forma temporal debido a la adquisición de autoanticuerpos de su madre con LES.
- Lupus inducido por medicamentos: ciertos medicamentos para otras enfermedades pueden provocar el llamado lupus inducido por medicamentos, una reacción desmesurada que desaparece tras la retirada de estos fármacos. 1
Mito: el lupus es una enfermedad rara
Realidad: a pesar de ser una enfermedad desconocida, el lupus no es una enfermedad rara. En Argentina se estima que 17.000 personas tienen lupus eritematoso sistémico. Sin embargo, es mucho menos frecuente que otras enfermedades autoinmunes como la Artritis Reumatoide. 2
Mito: el lupus afecta principalmente a la tercera edad
Realidad: la edad media de diagnóstico del LES es 29 años. Muchas personas presentan los síntomas con anterioridad, pero no son diagnosticadas hasta años después debido a su compleja naturaleza y diagnóstico. 3
Mito: si mis síntomas empeoran tengo que tomar cartas en el asunto por mí mismo
Realidad: en caso de que tus síntomas empeoren no actúes por tu cuenta, comunícaselo inmediatamente a tu médico. Es importante que entienda lo que te está sucediendo para poder manejar la enfermedad de la mejor manera posible.
¿Sabías que...
el lupus es comúnmente denominado la enfermedad del lobo?
En latín “lupus” significa lobo y “eritematoso”, rojo. En el siglo XIX, la enfermedad fue denominada de esta forma por la similitud de la erupción facial con la mordedura de un lobo. 1
el lupus es representado con una mariposa?
Uno de los síntomas más frecuentes y característicos del lupus es el “eritema en alas de mariposa”, caracterizado por la aparición de manchas en la nariz y las mejillas. Por ello, el lupus es comúnmente representado con este símbolo.
el lupus es representado con el color morado?
el Día Mundial del Lupus es el 10 de mayo?
References:
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS), National Institutes of Health, US Department of Health and Human Services. Lupus: A Patient Care Guide for Nurses and Other Professionals. NIH publication. Bethesda. 2006;3: 06-4262.
- Cortés R, Pego JM, Seoane-Mato D, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumatol. 2020;0:1-7.
- Cervera R, Khamastra MA, Hughes GRV, et al. The Euro-lupus projects epidemiology of systemic lupus erythematosus in Europe.Lupus. 2009; 18(10): 869-74.